Maintien à domicile et maladies neurodégénératives : enjeux et réalités en 2025

Un enjeu de santé publique majeur

En France, plus de 1,2 million de personnes vivent aujourd’hui avec la maladie d’Alzheimer, et près de 275 000 avec la maladie de Parkinson. D’autres pathologies, comme la sclérose en plaques ou la démence à corps de Lewy, complètent ce tableau des maladies neurodégénératives qui touchent chaque année un nombre croissant de familles. Avec le vieillissement de la population, ces chiffres sont appelés à augmenter dans les prochaines décennies.

Face à cette réalité, le maintien à domicile est devenu une priorité de santé publique. Les patients expriment majoritairement le souhait de rester chez eux le plus longtemps possible, dans un environnement familier et rassurant. Mais ce choix, souvent synonyme de qualité de vie, implique des défis considérables pour les familles, les aidants et les structures médico-sociales.

Pourquoi privilégier le maintien à domicile ?

Le domicile est un lieu de repères et de mémoire, essentiel pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. Contrairement à un placement en établissement spécialisé, le maintien à domicile :

• réduit l’anxiété et la désorientation

• favorise l’autonomie grâce à un cadre de vie connu

• permet de préserver les liens sociaux et familiaux

• retarde souvent l’aggravation des symptômes liés à la perte de repères.

De plus, plusieurs études récentes montrent que l’espérance de vie est plus longue à domicile qu’en institution, en particulier pour les personnes âgées dépendantes.

Un accompagnement qui repose sur les aidants

Le maintien à domicile repose sur un équilibre fragile entre aidants familiaux et professionnels de l’aide à domicile. En France, on estime à 11 millions le nombre d’aidants non professionnels, souvent des proches, qui assurent au quotidien une partie ou la totalité des soins et de l’accompagnement.

Ces aidants jouent un rôle clé mais sont eux-mêmes exposés à des risques de fatigue physique, d’épuisement psychologique et d’isolement social. La reconnaissance de leur rôle et les dispositifs d’accompagnement (formation, droit au répit, aides financières) restent encore insuffisants face aux besoins réels.

Le coût du maintien à domicile

Si rester à domicile est souvent perçu comme une alternative moins coûteuse que l’entrée en établissement spécialisé, la réalité est plus nuancée. Le reste à charge pour les familles peut représenter 9 à 11 % du revenu disponible, notamment à cause :

• de l’adaptation du logement (salle de bain sécurisée, rampes, domotique)

• des services réguliers d’aide-ménagère ou d’auxiliaire de vie

• de l’achat de matériel médical (lit médicalisé, fauteuil adapté).

Les aides existantes (APA, PCH, MaPrimeAdapt’, exonérations fiscales) permettent d’alléger une partie de cette charge, mais de nombreuses familles restent confrontées à un arbitrage difficile entre confort, sécurité et budget.

Vers une transformation nécessaire

En 2025, les politiques publiques et les innovations technologiques s’efforcent de renforcer le maintien à domicile. De nouveaux dispositifs visent à :

sécuriser les interventions des aides à domicile grâce à des financements dédiés à la mobilité et aux équipements ;

encourager l’adaptation préventive des logements pour anticiper la perte d’autonomie ;

développer des solutions numériques (capteurs, intelligence artificielle, applications de suivi) qui améliorent la surveillance des personnes vulnérables tout en réduisant la charge des aidants.

Conclusion : un défi collectif

Le maintien à domicile des personnes atteintes de maladies neurodégénératives n’est pas seulement un choix individuel, c’est un enjeu sociétal majeur. Il appelle à une mobilisation conjointe des familles, des professionnels, des associations et des pouvoirs publics.

Protéger l’autonomie et la dignité des personnes malades passe par un soutien renforcé aux aidants, une meilleure prise en charge financière et une intégration plus large des nouvelles technologies.

En somme, garantir la possibilité de « rester chez soi » malgré la maladie, c’est offrir une réponse humaine, respectueuse et adaptée à l’un des plus grands défis de notre temps.